Epilepsie

Le CBD, un traitement de l’épilepsie trop peu prescrit

Encore peu utilisées en France, les huiles à base de CBD ont pourtant fait leurs preuves pour traiter certaines formes d’épilepsie réfractaires, chez l’enfant comme chez l’adulte. En attendant de nouvelles études qui pourraient élargir ses indications, la molécule issue du chanvre change déjà le quotidien de nombreux patients en souffrance.

Trois études ont déjà démontré l’efficacité du CBD dans le traitement de l’épilepsie. La molécule, dont le commerce a été légalisé en 2019, pourrait diminuer la fréquence des crises de moitié chez 40 à 50% des patients épileptiques réfractaires aux autres traitements.
Emblématique est le médicament antiépileptique Epidyolex commercialisé par Jazz Pharmaceuticals. Cette une huile de fabrication contrôlée dont la teneur en CBD s’élève à 10% a obtenu son autorisation de mise sur le marché (AMM) le 19 Septembre 2019 et n’est remboursé par l’assurance maladie que depuis le 20 décembre 2022.

1066€ :  le prix de l’Epidyolex, seul médicament au CBD vendu en pharmacie sur ordonnance.

Disponible sous forme de flacon de 100 ml d’une huile fortement dosée en CBD, l’Epidiolex est aujourd’hui le seul médicament à base de chanvre remboursé en France. Soumis à une prescription initiale hospitalière puis sur ordonnance, son prix s’élève à 1 066 €, et est remboursé à hauteur de 65% par l’Assurance Maladie.
L’Epidyolex n’est à ce jour prescrit que dans trois indications épileptiques rares lorsque les autres molécules antiépileptiques ne fonctionnent pas. « Il s’agit du traitement des crises d’épilepsies associées à la sclérose tubéreuse de Bourneville, ou encore au syndrome de Lennox-Gastaut ou au syndrome de Dravet. Cela ne concerne qu’un nombre restreint de patients épileptiques qui ont beaucoup de crises et sont peu répondeurs aux autres traitements. », résume le Dr. Bastien Herlin, neurologue à l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris. L’explication est simple : le laboratoire qui a développé l’Epidyolex n’a fait des études que sur ces maladies-là suite à quelques rapports de familles de patients aux États-Unis.

Le THC, booster des effets thérapeutiques CBD

« Des parents dont les enfants étaient atteints de ce type de syndromes ont rapporté qu’il y avait une nette amélioration de l’état de leur enfant grâce au cannabis thérapeutique. C’est la raison pour laquelle le laboratoire a fait des études sur ces populations-là. » Un espoir cependant : d’autres études sont actuellement en cours sur d’autres indications. « Si les nouvelles études donnaient la preuve de l’efficacité du cannabis thérapeutique dans des syndromes épileptiques plus courant, nous rentrerions alors dans une phase de discussions plus d’ordre économique avec la sécurité sociale car de nombreux autres patients pourraient alors potentiellement en bénéficier ».
« Ces traitements agissent sur le système nerveux cérébral et du coup nous n’avons aucune façon de prédire comment va réagir chaque personne à ces différentes molécules, tant au niveau de l’efficacité que de la tolérance. Il est parfois vraiment difficile de trouver un traitement adéquat, en particulier pour des patients qui ont des formes d’épilepsies sévères. Donc plus on a d’options, mieux c’est ! »

Efficacité et effets secondaires

L’efficacité de l’Epidyolex est comparable à celle des autres traitements antiépileptiques prescrits en première intention.  Trois essais cliniques menés sur le syndrome de Lennox Gastaut et celui de Dravet mettent en évidence une diminution de la fréquence et de l’intensité des crises d’épilepsies mensuelle de 43,9%.
« C’est une option supplémentaire pour les patients qui ne supportent pas bien les autres molécules antiépileptiques, ou chez lesquels les autres traitements n’ont pas prouvé leur efficacité. Globalement, chez les patients adultes à qui je l’ai prescrit, les résultats sont variables : pour environ un tiers, on constate une diminution assez importante de leurs crises ; pour un tiers, l’efficacité n’est pas assez  élevée. Enfin, le dernier tiers arrête le traitement à cause de ses effets secondaires (troubles digestifs, fatigue et somnolence NDLR) », ajoute le Dr. Herlin.
Si l’Epidyolex et les traitements au CBD et au THC restent prometteurs, des décennies de prohibition ont considérablement retardées les études sur l’efficacité de ces molécules présentes dans le cannabis.  Reste à espérer que la main des gouvernants cessera de trembler quand il s’agira de rendre plus accessible le CBD et le cannabis thérapeutique aux 50 millions d’épileptiques recensés sur la planète.

C.I.

Epilepsie: la révolution des traitements au CBD

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Le chanvre serait-il le plus prometteur des traitements contre l’épilepsie? Alors que 15 millions d’enfants et 50 millions d’adultes en sont atteints dans le monde, de nombreuses études attestent désormais de l’efficacité thérapeutique de la plante pour venir à bout de cette pathologie lourdement invalidante.

Parmi les études démontrant l’efficacité du cannabis pour lutter contre l’épilepsie, les travaux publiés dans le British Journal of Pharmacology  (BJP) font déjà office de référence et pourraient bien servir de référence pour la mise en point de médicaments dont les principes actifs sont extraits du chanvre. Les auteurs de l’étude en question ont en effet souligné le rôle clef de trois cannabinoïdes dans la réduction des symptômes liés au syndrome de Dravet. Forme intraitable d’épilepsie infantile, le syndrome de Dravet se caractérise par des crises fréquentes entrainant des retards dans le développement cognitif et moteur de l’enfant.

Dès le début du XIXe siècle, des extraits de cannabis ont été utilisés en médecine occidentale pour traiter les crises, mais la prohibition du cannabis a empêché l’avancement de la science. Aujourd’hui, nous sommes en mesure d’explorer comment les composés de cette plante peuvent être adaptés à des traitements thérapeutiques modernes.” précise en exergue de l’étude publiée dans le BJP le professeur Jonathan Arnold de l’Initiative Lambert, groupe de recherche pionnier et  rattachée à université de Sydney*.

6 ans de recherche

Les travaux préliminaires de cette étude ont commencé en 2015, lorsque l’Université de Sydney reçoit un don historique de 33,7 millions de dollars de la part Barry et Joy Lambert, mécènes de ces recherches sur le potentiel thérapeutique de l’herbe. A l’origine de ce généreux élan, leur petite-fille Katelyn qui, atteinte du syndrome de Dravet, a vu la maladie reculer grâce à un traitement à base de cannabis. Barry et Joy ont ensuite décidé de monter un programme de recherche préliminaire sur l’épilepsie afin de mieux  comprendre comment certains extraits de cannabis, mélangés à des principes bioactifs, montraient des propriétés anticonvulsives jusque là jamais observées.

Notre programme de recherche vise à tester systématiquement chaque principe actif présent dans le cannabis afin de juger de l’efficacité de chacun dans la réduction des crises observées chez les patients atteints du syndrome de Dravet. A ce jour, plusieurs constituants du cannabis font montre d’intérêts thérapeutiques bien supérieurs aux traitement existants  ” poursuit le Pr Arnold, toujours dans le BJP.

Réduction significative des crises

Dans l’étude, le groupe de chercheurs de l’initiative Lambert a démontré les effets anticonvulsifs de trois cannabinoïdes rares. Il s’agit d’alcaloïdes acides (des cannabinoïdes biosynthétisés ) qui ont été isolés dans les extraits de cannabis préparés de façon artisanale par des parents désespérés qui ont eu recours -avec succès- à ce médicament naturel  pour traiter leurs enfants épileptiques. L’une de ces molécules, le CBGA, serait selon le Pr Arnold la “mère de tous les cannabinoïdes” car agent précurseur de cannabinoïdes plus connus comme le CBD et le THC.
D’après les chercheurs, le CBGA serait beaucoup plus efficace que le CBD pour réduire les crises liées au syndrome de Dravet.

Nous avons évalué les cannabinoïdes un par un et maintenant nous explorons ce qui se passe lorsque vous les réunissez tous, dans un effet entourage qui a tendance à booster les propriétés de chacun de ces composants. Tous ces cannabinoïdes anticonvulsifs individuels sont en effet bien plus efficaces lorsqu’ils sont combinés” conclue le professeur.

Alors que les taux de THC admis dans les produits issus du chanvre bien-être ont été relevé dans de nombreux pays d’Europe, les produits  au CBGA full spectrum ont de quoi ne pas en faire trembler plus d’un.

 

*L’initiative Lambert est un groupe de recherche qui a publié en 2020 une étude très remarquée sur les effets du THC et du CBD sur la conduite.

Le CBD au secours de l’épilepsie

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Encore peu utilisées en France, les huiles à base de CBD ont pourtant fait leurs preuves pour traiter certaines formes d’épilepsie réfractaires, chez l’enfant comme chez l’adulte. En attendant de nouvelles études qui pourraient élargir ses indications, le CBD change déjà le quotidien de nombreux patients en souffrance.

Trois études ont démontré l’efficacité du CBD dans le traitement de l’épilepsie. Il pourrait, dans certains cas, diminuer la fréquence des crises d’au moins 50 % chez 40 à 50 % des patients épileptiques réfractaires aux autres traitements. Emblématique est le médicament antiépileptique Epidyolex commercialisé par Jazz Pharmaceuticals. Cette huile de fabrication contrôlée, dont la teneur en CBD s’élève à 10 %, a obtenu son autorisation de mise sur le marché (AMM) le 19 septembre 2019 et n’est remboursée par l’Assurance maladie que depuis le 20 décembre 2022.

1 066 € : Le prix du seul médicament au CBD vendu en pharmacie.

Disponible sous forme de flacon de 100 ml d’une huile fortement dosée en CBD, il est aujourd’hui le seul médicament à base de cannabis qui a obtenu un remboursement en France. Soumis à une prescription initiale hospitalière, puis sur ordonnance, son prix s’élève à 1 066 € et est remboursé à hauteur de 65 % par l’Assurance maladie. L’Epidyolex n’est à ce jour prescrit que dans trois indications épileptiques rares lorsque les autres molécules antiépileptiques ne fonctionnent pas. “Il s’agit du traitement des crises d’épilepsie associées à la sclérose tubéreuse de Bourneville, ou encore au syndrome de Lennox-Gastaut ou au syndrome de Dravet. Cela ne concerne qu’un nombre restreint de patients épileptiques qui ont beaucoup de crises et sont peu répondeurs aux autres traitements”, résume le docteur Bastien Herlin, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. L’explication est simple : le laboratoire qui a développé l’Epidyolex n’a fait des études que sur ces maladies-là, suite à quelques rapports de familles de patients aux États-Unis.

Le cannabis thérapeutique allié du CBD?

Des parents dont les enfants étaient atteints de ce type de syndromes ont rapporté qu’il y avait une nette amélioration de l’état de leur enfant grâce au cannabis thérapeutique. C’est la raison pour laquelle le laboratoire a fait des études sur ces populations-là.” Un espoir cependant : d’autres études sont actuellement en cours sur d’autres indications. “Si les nouvelles études donnaient la preuve de l’efficacité du cannabis thérapeutique dans des syndromes épileptiques plus courants, nous rentrerions alors dans une phase de discussions plus d’ordre économique avec la Sécurité sociale car de nombreux autres patients pourraient alors potentiellement en bénéficier. Ces traitements agissent sur le système nerveux cérébral et, du coup, nous n’avons aucune façon de prédire comment va réagir chaque personne à ces différentes molécules, tant au niveau de l’efficacité que de la tolérance. Il est parfois vraiment difficile de trouver un traitement adéquat, en particulier pour des patients qui ont des formes d’épilepsie sévères. Donc plus on a d’options, mieux c’est !”…

Valeria Salech, mère courage et Ganja pasionaria

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Valeria Salech s’est battu pendant 6 ans pour que le cannabis soit légalisé en Argentine. Pas parce que c’est cool et hype, mais parce que la vie de son fils en dépendait. Portrait d’une mama-warrior.

C’est en 2014 que Valeria Salech et son mari ont donné pour la première fois du cannabis à Emiliano, leur fils de 8 ans.
Valeria se souvient de cet après-midi comme le jour où elle a vraiment rencontré son fils.
«Environ 30 minutes après avoir pris la résine, Emi a commencé à me regarder dans les yeux et à sourire. Il avait un regard que je n’avais jamais vu auparavant » m’explique Valeria, la voix serrée d’émotion.
Aujourd’hui, Valeria est en première ligne de la bataille pour la légalisation du cannabis, une bataille qu’elle mène en tant que fondatrice de Mamá Cultiva Argentina (Mother Grows), le groupe de militants le plus actif et reconnu d’Argentine.

Vivre avec le cannabis

«Avez-vous déjà vu le regard de quelqu’un dopé aux anxiolytiques?» enchaine Valéria.
«C’est un regard vide et déchirant d’absence pour une mère. Et cette expression, mon fils l’arborait depuis le jour de sa naissance. Quand j’ai vu se yeux s’allumer grâce à l’équivalent d’un grain de riz de résine de cannabis, je savais alors et là que je continuerais à lui en donner, pourvu que son regard, son sourire et ses gestes s’animent “.

Nous sommes en 2015, et Emi (qui est aussi atteins d’autisme sévère) a l’autonomie d’un enfant d’un an, alors qu’il en a 8.
Je demande à Valeria de se souvenir des changements dans l’état et le comportement d’Emiliano au fil des années depuis qu’il a commencé à consommer du cannabis.
«Dès que j’ai commencé à traiter Emilio au cannabis, il a arrêté d’utiliser son bavoir», se souvient Valeria. “Quelques mois plus tard, il a commencé à apprendre à manger avec une fourchette, et après environ 1 an, Emiliano a arrêté d’utiliser des couches”.
Voyant la façon dont le cannabis a changé la vie d’Emiliano, Valeria n’a pas hésité à se battre pour les droits de toutes les autres mamans argentines dont les enfants ou la famille pourraient bénéficier du cannabis.

2016: La naissance de Mamá Cultiva Argentina

Le 22 mars 2016, 2 ans après avoir essayé le cannabis pour la première fois avec Emiliano, Valeria a assisté à la présentation d’un projet de loi visant à dépénaliser l’usage médical de la marijuana en Argentine.
En parcourant la salle du regard, elle remarque le nombre de femmes présentes, en particulier des mères.
«J’ai dit à la femme assise à côté de moi: Nous avons besoin d’une organisation pour représenter les femmes ici », se souvient Valeria.
Un peu plus de 2 semaines plus tard, le 7 avril 2016, elle fonde Mamá Cultiva Argentina (MCA).
Valeria rit lorsqu’elle se souvient des débuts de l’organisation, quand elle prenait d’assaut le Congrès avec d’autres mamans pour alpaguer les députés dans les couloirs et distribuer leurs flyer et documentation sur leur revendications.
Je lui demande de me parler de sa vie en dehors de son activisme.
«Je ne peux pas vous parler d’une vie en dehors de l’activisme pour une raison simple», s’amuse-t-elle. «Je suis né militant. C’est ma vie. À la maternelle, c’est moi qui ai parlé au professeur pour m’assurer que tous les élèves reçoivent la même quantité de biscuits. Je suis une militante 24/24, 7 jours par semaine”.

Marche sur le Congrès

Depuis le premier jour, MCA avait une mission très claire:
«Exiger un cadre juridique à travers lequel l’État argentin reconnaît les propriétés thérapeutiques du cannabis et le droit des individus de le cultiver afin de garantir un traitement sûr pour ces enfants ou quiconque en a besoin».
En plus d’une position nette  sur le cannabis, Mamá Cultiva Argentina a aussi un programme féministe allié au mouvement argentin Ni Una Menos («Pas une femme de moins»).
«J’étais à l’intérieur du Congrès avec les autres mamans distribuant des brochures et interceptant les députés quand j’ai entendu les cris des femmes dehors», se souvient Valeria, alors qu’elle se faisait entendre au Congrès lors de l’une des plus grandes marches féministes d’Argentine.

«On nous disait comment vivre et on nous jugeait si nous étions de bonnes mères ou non. On nous a dit de faire attention aux médecins et à la police ».
«Une fois que nous avons réalisé que nous étions dans le même combat que les femmes à l’extérieur, nous n’avons pas hésité à les rejoindre dans la rue. Ce fut un réveil, et à partir de là, nous avons commencé à parler de  toute la violence que nous avons subie. Et toute la violence que nous avons subie vient de ce système capitaliste et patriarcal qui nous opprime ».
En octobre 2016, Valeria s’est rendue à Rosario pour la réunion annuelle de l’Encuentro Nacional de Mujeres (Réunion nationale des femmes). Dans l’une des salles de réunion, un groupe de femmes parlait de cannabis.
«Je suis entré dans ce meeting et là…  toute la salle s’arrête pour m’applaudir. J’ai pleuré d’une si belle émotion, parce que la reconnaissance de mes pairs, de ces femmes qui comme moi avaient été battues par ce système encore trop patriarcal, signifie encore plus pour moi que si j’avais reçu une standing ovation à la tribune des  Nations Unies“.

The Times, they are A’changing.

Aujourd’hui, le droit de cultiver du cannabis, la plante qui a changé la vie de Valeria et celle de nombre d Argentins, semble plus proche que jamais.
Le 15 juillet 2020, 6 ans après que Valeria eu donné du cannabis pour la première fois à Emi, le ministère argentin de la Santé a annoncé un projet de nouvelles modifications réglementaires au projet de loi 27.350, la loi qui limite l’utilisation du cannabis médical aux essais de santé publique sur des patients atteints d’épilepsie.Un  projet plein d’espoirs et de promesses comme le droit pour les patients enregistrés de cultiver leur propre médicament, la production et la vente publiques de produits à base de cannabis médical dans les pharmacies et le libre accès aux thérapies cannabiques pour les patients dépourvus d’assurance santé.

Et même s’il ne s’agit que d’un brouillon, d’une copie de travail en devenir, l’intuition féminine de Valeria lui chuchote que le changement est très proche.
Depuis janvier, Mamá Cultiva Argentina fait partie d’un conseil consultatif travaillant avec d’autres groupes d’activistes, médecins, universités et institutions comme le CONICET [le Conseil national argentin de la recherche scientifique et technique] pour préparer son amendement au  du projet de loi 27.350.
«Quand quelqu’un vous invite à travailler avec des institutions comme CONICET et le ministère de la Santé sur un projet de loi qui prévoit réellement de mettre en œuvre le changement pour lequel vous vous battez, vous avez tendance à croire en cela», analyse Valeria.
Et bien qu’il n’y ait toujours pas de nouvelles de la date d’entrée en vigueur de ces nouvelles réglementations, Valeria est convaincue que ce sera bientôt le cas.
«Si ce n’est pas aujourd’hui, ce sera demain ou après-demain. Cela dit,  je n’ai pas honte de vous dire que chaque matin, juste après avoir ouvert l’œil,  la première chose que je fais est de vérifier le journal officiel ».

NDLR: cette interview a été réalisée en 2020. Depuis, et sous la pression d’associations comme Mama Cultiva, l’Argentine a légalisé le cannabis thérapeutique. Valeria ne scrute plus le journal officiel, elle et son fils Emilio peuvent enfin vivre sereinement, accompagné par le plus naturel des médicaments.

Valeria Salech, Argentina’s cannabis pasionaria

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Meet Valeria, the woman fighting for legal weed in Argentina. Not because it’s cool and hype, but because her son’s life depends on it. Portrait of a Mama warrior.

In 2014, Valeria Salech and her husband gave their 8-year-old son, Emiliano, cannabis for the first time.
Valeria recalls that afternoon like the day she first really met her son.
“About 30 minutes after taking the resin, Emi started looking me in the eyes and smiling. He had a look I’d never seen before,” says Valeria. “That day changed our lives forever.”
Today, Valeria stands at the frontlines of the battle to legalize cannabis as the founder of Mamá Cultiva Argentina (Mother Grows), the nation’s most recognized cannabis activist group with a proud feminist agenda. 

Coming To Life With Cannabis 

 

“Have you ever seen the look of someone doped out on anxiolytics?”
I froze as Valeria’s question shot out of the loudspeaker on my phone.
“My son has had that look since the day he was born,” she says.
“Seeing that look go away thanks to a grain of rice of cannabis resin, I knew then and there that I would keep giving the resin to Emi, even if it just meant he could look me in the eyes and smile.”
That was 6 years ago. Back then, Emi (who suffers from epilepsy and severe autism) saw the world through a daze of pharmaceuticals and still used diapers and a bib.
I ask Valeria to recall the changes to Emiliano’s condition and behaviour over the years since he started using cannabis, and she sighs.
“That’s hard, because it requires me to think back to a boy that no longer exists,” she says.
“The same month he started using cannabis, Emiliano stopped using his bib,” Valeria recalls. A few months later, he started learning to eat with a fork, and after about 1 year, Emiliano stopped using diapers.
“Step by step, Emi has been gaining independence and the ability to show himself the way he really is,” says Valeria.
Seeing the way cannabis changed Emiliano’s life, Valeria didn’t hesitate to take it upon herself to fight for the rights of every other mom in Argentina who’s children or family could benefit from cannabis. 

2016: The Birth of Mamá Cultiva Argentina

On the 22nd of March 2016, 2 years after first trying cannabis with Emi, Valeria sat in on the presentation of a draft bill aiming to decriminalize the medical use of marijuana in Argentina.
Looking around the room, she noticed the overwhelming number of women, in particular mothers, at the presentation.
“I said to the woman sitting beside me, ‘we need an organization to represent the women here,” Valeria recalls. 

A little over 2 weeks later, on April 7th, 2016, she founded Mamá Cultiva Argentina (MCA).
Valeria laughs as she remembers the early days of the organization, storming congress with other moms to intercept deputies in the hallways and hand out their homemade brochures.
I ask her to tell me about her life outside of her activism.
“I can’t,” she says. “I was born an activist. This is my life. In kindergarten, I was the one who spoke up to the teacher to make sure all the students got the same amount of biscuits,” she laughs.
Since day one, MCA had a very clear mission:
“To demand a legal framework through which the Argentine state recognizes the therapeutic properties of cannabis and the right for individuals to cultivate it in order to secure a safe treatment for our children or whoever needs it,” says Valeria.
But besides its clear stance on cannabis, Mamá Cultiva Argentina also has a proud feminist agenda alligned with Argentina’s Ni Una Menos (“Not One Woman Less”) movement.
“I was inside the congress with the other moms handing out brochures and intercepting deputies when I heard the screams of the women outside,” says Valeria, thinking back to 2016 when she found herself inside the walls of congress during one of Argentina’s biggest feminist marches.
“We were being told how to live and being judged on whether or not we were good mothers. We were being told to heed to doctors and the police,” says Valeria.
“Once we realized that we were in the same fight as the women outside, we didn’t hesitate to join them on the street. It was an awakening, and from there on out we started to reveal all the violence we’ve suffered. And all the violence we’ve suffered comes from this capitalist and patriarchal system that oppresses us.”
In October 2016, Valeria travelled to Rosario for that year’s Encuentro Nacional de Mujeres (National Women’s Meeting). In one of the meeting rooms, there was a group of women talking about cannabis.
“I walked into the meeting and the entire room stopped to applaud me,” says Valeria. “I cried because the recognition of my peers, of women who like me had been battered by this completely patriarchal system, to this day means more to me than if I were to be applauded at the United Nations.”

The Times They Are A-Changin’

 

Today, the right to grow cannabis, the plant that’s changed Valeria’s life and the lives of countless other Argentines, seems closer than ever before.
On Wednesday, July 15th 2020, 6 years after Valeria first gave cannabis to Emi, the Argentine Health Ministry announced a draft of new reglementary changes to bill 27.350, the law that restricts the use of medical cannabis to public health trials on patients with epilepsy.
The draft makes big promises; the right for registered patients to cultivate their own medicine, the public production and sale of medical cannabis products at pharmacies, and free access to cannabis therapies for patients without health assurance.
And while it’s only a draft, Valeria’s gut tells her that change is on the horizon.
Since January, Mamá Cultiva Argentina has been part of an advisory council working together with other activist groups, doctors, universities, and institutions like CONICET [the Argentine National Scientific and Technical Research Council] to prepare its own draft reglementations of bill 27.350.
“When someone invites you to work with institutions like CONICET and the Health Ministry on a bill that actually plans to implement the change you’ve been fighting for, you tend to trust that,” says Valeria.
And while there’s still no news of when these new reglementations will come into effect, Valeria is confident it’ll be soon.
“If it’s not today, it’ll be tomorrow or after that. But I’m not ashamed to tell you that every morning I wake up and the first thing I do is check the boletin oficial**,” she laughs. 

 

**boletin oficial – the gazette where the Argentine state publishes its legal norms.