Hannah Deacon et son fils Alfie sont tous deux sujets de sa Majesté Elizabeth II. Alfie, 9 ans, est aussi sujet à de sévères crises d’épilepsie. Une condition peu souhaitable au Royaume-Uni, qui n’a toujours pas légiféré en faveur du cannabis thérapeutique.
Ce devait être le plus beau jour de sa vie. En 2011, Hannah Deacon donne naissance à un petit garçon, Alfie. Le bonheur tournera vite à l’inquiétude quand son bébé passera les quatre premiers mois de son existence à l’hôpital, sous respirateur artificiel.
Après cette première épreuve, les Deacon retrouvent une existence paisible, jusqu’au jour où Alfie se retrouve en proie à une sévère crise d’épilepsie. On lui diagnostique alors une très rare forme de la maladie qui ne touche que neuf enfants dans le monde. Son médecin traitant lui prescrira l’administration de puissants stéroïdes par intraveineuse.
500 crises d’épilepsie par mois
C’est à ce moment-là que tout bascule. Les stéroïdes déclenchent de sévères effets secondaires qui affament Alfie, provoquent des gonflements musculaires et l’empêchent de dormir. Alfie devient violent envers sa famille. Cette situation durera quatre ans avant que sa mère, désemparée, décide de prendre les choses en main. Dans une interview accordée à la BBC, elle explique avoir « vu un neurologue, qui nous a dit que si nous continuions comme ça, il mourrait ou que les drogues le rendraient psychotique et qu’il devrait être interné ».
Au bout de neuf mois de recherche, Hannah choisit de passer à l’huile de cannabis pour tenter de soigner son enfant qui pouvait faire jusqu’à 500 crises par mois. Hélas, le produit est formellement interdit au Royaume-Uni. Avec l’accord des autorités britanniques, la famille s’installe aux Pays-Bas en octobre 2017, Alfie a alors cinq ans.
Bien que ce traitement puisse mettre du temps avant de montrer des résultats probants, c’est là l’unique option pour les Deacon. Cinq mois plus tard, Hannah note les premiers changements. C’est le début d’une nouvelle vie pour Alfie qui est autorisé à rentrer au Royaume-Uni avec le traitement cannabique.
370 000 signataires pour qu’Alfie ait accès aux soins
En février 2018, les Deacon sont revenus en Grande-Bretagne. Hannah prend contact avec des associations comme End Our Pain, qui milite pour la légalisation du cannabis thérapeutique. Elle alerte également les médias afin que son histoire soit connue du grand public: bien que son fils puisse continuer de se soigner avec l’huile ramenée des Pays-Bas, il est encore impossible d’en acheter dans son pays.
Après une pétition ayant atteint les 370 000 signatures, elle rencontre Theresa May en mars 2018 afin de plaider sa cause. Trois mois plus tard, Hannah parviendra à obtenir une licence permanente lui autorisant à se procurer le traitement miracle. De plus, pleine de bonne volonté, le ministère de l’Intérieur décide en novembre de modifier la loi afin que le cannabis médical soit disponible sur ordonnance.
Les rigides rouages de l’administration rattraperont rapidement la famille Deacon« la licence d’Alfie a été revue et nous avons reçu un courriel nous disant qu’il n’avait plus besoin de licence » avait fait savoir Hannah à l’annonce de la nouvelle. En théorie, le NHS (National Health Service) peut délivrer des ordonnances, mais les restrictions imposées aux médecins sont telles qu’aucun ne souhaite en prescrire.
L’angoisse monte dans la famille d’Alfie qui va se retrouver à court de médicament vert, sans aucun possibilité de s’en procurer malgré le statut légal.
L’histoire d’Alfie ayant fait le tour du Royaume, le NHS trouvera une solution afin que le garçon puisse être traité avec de l’huile de cannabis. Un petit miracle puisque le NHS n’avait autorisé aucune ordonnances alors que 500 000 Britanniques pourraient et devraient en bénéficier.
Les parents d’Alfie auraient pu s’adresser à un médecin privé, mais l’ordonnance peut coûter jusqu’à 3500 livres par mois. Bien que le combat d’Hannah ait permis des avancées considérables, il est loin d’être gagné. Une manifestation a été organisée le 5 février dernier afin d’interpeller le NHS et le gouvernement sur la situation.
