Portrait : Hannah Deacon, mère et militante.

Hannah Deacon et son fils Alfie sont tous deux sujets de Sa Majesté Elizabeth II. Alfie, 9 ans, est lui sujet à de sévères crises d’épilepsie. Une condition peu souhaitable au Royaume-Uni, qui n’a toujours pas légiféré en faveur du cannabis thérapeutique.

Une condition peu souhaitable au Royaume-Uni, tant les positions sur le cannabis -récréatif ou thérapeutique- sont aussi rétrogrades que celles pratiquées dans l’Hexagone. Cela devait être le plus beau jour de sa vie. En 2011, Hannah Deacon donne naissance à un petit garçon, Alfie. Le bonheur tourne vite à l’inquiétude alors que son bébé doit passer ses quatre premiers mois à l’hôpital sous respirateur artificiel.

Suite à cette première épreuve, la famille commence à vivre normalement avant que leur petit fasse une première crise d’épilepsie quatre mois plus tard. C’est là qu’on lui diagnostique une forme extrêmement rare de cette maladie qui ne touche que neuf garçons dans le monde. Son médecin, ne sachant pas réellement comment le soigner, décide de lui prescrire des stéroïdes très puissants par voie intraveineuse.

À partir de ce moment, tout bascule. Les stéroïdes déclenchent de sévères effets secondaires qui affament l’enfant, qui provoquent un gonflement musculaire et le rendent violent. Il commence même à agresser sa grande sœur. Une situation qui dura pendant quatre ans avant que sa mère, désemparée, décide de prendre les choses en main. Elle explique avoir « vu un neurologue, qui nous a dit que si nous continuions comme ça, il mourrait ou que les drogues le rendraient psychotique et qu’il devrait être interné ».

Au bout de neuf mois de recherche, Hannah choisit de passer à l’huile de cannabis pour tenter de soigner son enfant qui pouvait faire jusqu’à 500 crises par mois. Hélas, le produit est formellement interdit au Royaume-Uni. Avec l’accord des autorités britanniques, la famille s’installe aux Pays-Bas en octobre 2017, Alfie a alors cinq ans.

Bien que ce traitement puisse mettre du temps avant de montrer des résultats probants, c’est là l’unique option pour les Deacon . La surprise sera totale, et lorsque cinq mois plus tard, Hannah note les premiers changements elle nous explique que « Il a cessé d’avoir des crises, il est devenu plus heureux et son développement cognitif a commencé à s’améliorer ». Le début d’une nouvelle vie. Alfie peut désormais commencer à vivre comme un petit garçon de son âge et comble du bonheur, il est autorisé à rentrer au Royaume-Uni avec le traitement.

Une rémission… légale.

Février 2018, les Deacon retournent en Angleterre. Hannah prend contact avec des associations comme End Our Pai, qui milite pour la légalisation du cannabis thérapeutique. Elle alerte également les médias afin que son histoire soit connue du grand public, car bien que son fils puisse continuer de se soigner avec l’huile ramenée des Pays-Bas, il est encore impossible d’en acheter dans son pays.

Après une pétition ayant atteint les 370 000 signatures, elle rencontre Theresa May en mars 2018 afin de plaider sa cause. Trois mois plus tard, Hannah parviendra à obtenir une licence permanente lui autorisant à se procurer le traitement miracle. De plus, pleine de bonne volonté, le ministère de l’Intérieur décide en novembre de modifier la loi afin que le cannabis médical soit disponible sur ordonnance.

Les rouages légaux et la stupidité d’une administration vaccinée à la compassion rattraperont la famille Deacon« la licence d’Alfie a été revue et nous avons reçu un courriel nous disant qu’il n’avait plus besoin de licence » avait fait savoir Hannah à l’annonce de la nouvelle. En théorie, le NHS (National Health Service) peut délivrer des ordonnances, mais les restrictions imposées aux médecins sont telles qu’aucun ne souhaite en prescrire.

C’est la panique pour la famille qui commence à avoir de moins en moins de stock et aucun moyen de s’en procurer malgré le statut légal. Finalement, son histoire ayant fait le tour du pays, le NHS lui a trouvé une solution afin qu’elle puisse continuer à s’approvisionner en huile de cannabis.Les Deacon ont eu énormément de chance que leur situation soit à ce point connue, car depuis cette affaire, le NHS n’a délivré aucune prescription alors que 500 000 Britanniques pourraient en bénéficier.

Ils peuvent toujours s’adresser à un médecin privé, mais l’ordonnance peut coûter jusqu’à 3500 livres par mois. Bien que le combat d’Hannah ait permis des avancées énormes, ce dernier n’est pas terminé. Une manifestation a été organisée le 5 février dernier afin d’interpeller le NHS et le gouvernement sur la situation.

Vincent